Voor dag en dauw je bed uit. Jij eerst, jezelf klaarmaken, je partner helpen met wassen en aankleden, samen ontbijten en op naar het werk. En na het werken: koken, huis schoonmaken, administratie doen. Zo kan een dag eruitzien voor een partner van iemand met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Misschien klopt het tot in detail, misschien ziet de dag er compleet anders uit, maar één ding ervaren veel NAH-mantelzorgers hetzelfde: dat er veel op hun schouders rust.

Na een breinincident gaat alle aandacht naar degene die het overkomt. Volstrekt logisch, maar ergens tussen ziekenhuisbed, revalidatie en thuis zijn raakt vaak iemand uit beeld: de partner of een naaste.

95 procent overbelast

Om met wat cijfers te beginnen. In ons land krijgen jaarlijks ongeveer 140.000 mensen te maken met een vorm van hersenletsel en dat is goed voor minstens even zoveel mantelzorgers. Onderzoek van revalidatiearts en hoogleraar Anne Visser-Meily (UMC Utrecht) leverde in 2015 op dat 95 procent van de mantelzorgers van mensen met niet-aangeboren hersenletsel zich overbelast voelt, tegenover 50 procent van mantelzorgers in het algemeen. Bovendien voelt 52 procent van de NAH-mantelzorgers zich ongelukkig.

In een gesprek met Mantelzorgelijk, het platform voor en door mantelzorgers, wijst ze op de stapeling waar een NAH-mantelzorger mee te maken kan krijgen: relationele problemen met de zorgvrager, problemen met de eigen geestelijke en lichamelijke gezondheid en het combineren van zorgtaken met werk. Positief: “79 procent van de mantelzorgers zegt steun te krijgen vanuit de omgeving. Daarnaast geeft de zorg voldoening en het merendeel heeft geen financiële problemen.”

Recent onderzoek onderschrijft de enorme druk op de mantelzorger. Het rapport Mantelzorg in beweging van het Sociaal en Cultureel Planbureau (2026) laat zien dat het aantal ernstig belaste mantelzorgers op 600.000 ligt.

Mantelzorg keuzehulp   

De gevolgen van NAH zijn verschillend. Sommigen hebben blijvende zorg en hulp nodig. Anderen veel minder tot niet, maar bijna niemand wordt meer echt de oude. Partner en naasten moeten daarmee zien te rooien.

“Partners en naasten kunnen last hebben van overbelasting, zijn moe, somber, slapen slecht of worden soms zelf ook ziek door klachten. Het heeft een enorm impact op het leven”, zegt revalidatiearts Vera Schepers van het UMC Utrecht in een interview met umcutrecht.nl. “Hoe het met de partner of naaste gaat is heel belangrijk. Dat zou hen vaker gevraagd moeten worden. Want als iemand ziek wordt, dan heeft dat ook impact op degene die naast je staat. Hoe pak je het leven dan weer samen op?”

Bijvoorbeeld met steun van het Care4carer-project, een samenwerking van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, Expertisecentrum Hersenletsel Limburg, Hersenletsel.nl en Maastricht University. Onder leiding van Schepers werd onder meer een mantelzorg keuzehulp ontwikkeld: een instrument dat partners helpt hun eigen grenzen en behoeften scherp te krijgen. “Ik hoop dat partners door de mantelzorg keuzehulp meer erkenning voelen. En dat we een drempel verlagen om in contact te komen én te blijven met ons als zorgverleners. Want ook partners moeten gezond blijven”.

Gezinsleden lijden mee

Onderzoeker Brenda van den Broek, in 2025 gepromoveerd op partnerrelaties na NAH en werkzaam bij Radboud UMC/Kenniscentrum NAH+, stelt in de podcast Partnerrelaties na NAH dat aandacht voor partners cruciaal is, al vanaf de eerste dagen. Maar de praktijk is anders. “Als partners al betrokken zijn, dan gaat het er vooral over dat ze leren hoe ze mantelzorger worden. Eigenlijk wordt vergeten dat het voor hen ook een hele ingewikkelde periode is.”

Van den Broek benadrukt dat het breder gaat dan de relatie, bijvoorbeeld ook om andere gezinsleden. “Kinderen hebben een andere mama of papa teruggekregen, die is misschien sneller boos, wil of kan minder spelen en kan iemand niet meer naar zwemles brengen.” Ook (schoon)ouders, familie en vrienden kunnen worstelen met de nieuwe werkelijkheid. “En bekijk alles vanuit het besef dat het komt door het hersenletsel en niet door slechte bedoelingen.”

Lotgenotencontact is volgens haar een welkome en belangrijke schakel. “Mensen vinden het gewoon heel prettig om ervaringen uit te wisselen met mensen die begrijpen wat zij doormaken en die misschien ook tips kunnen geven over wat voor hen wel of niet gewerkt heeft. Veel familie en vrienden snappen niet altijd wat er nou precies aan de hand is omdat de gevolgen van hersenletsel vaak onzichtbaar zijn. Mensen die hetzelfde hebben meegemaakt wel.”

Volhouden door de liefde

Tegelijkertijd is mantelzorg niet louter een verhaal vol zwaarte. In de rubriek Mantel der Liefde van Linda.nl geven interviews een liefdevol, positief gekleurd verhaal over rolverandering, aanpassing en het vinden van een nieuwe balans. Zoals het verhaal van Ellen en haar man Henk. Zij zorgt sinds zijn herseninfarct in 2016 voor hem. “Sinds het herseninfarct zijn Henk en ik op een andere manier naar elkaar toegegroeid,” zegt ze. “We waren een sterk duo voor 3 december 2016 en gelukkig zijn we dat gebleven. Door de liefde houden we het vol.” Dit jaar trouwden ze; Henk kreeg op hun trouwdag bovendien een vast contract bij zijn werkgever.

“Als buitenstaander kan je je geen voorstellingsvermogen maken van hoe het is om in de schoenen van een mantelzorger te staan”, zegt Ellen. “Je kiest er niet voor en het is niet altijd gemakkelijk, maar het leven kan nog steeds heel mooi zijn.” En: “Mantelzorg kan ook een nieuw begin zijn, het hoeft niet een einde te betekenen.”

Ook Judith, wier man Kees na een herseninfarct ook nog ernstig nierfalen kreeg, kent beide kanten. “Ik ging alle taken overnemen, het huis, de tuin, de auto, de administratie, alles deed ik in mijn eentje,” vertelt ze in datzelfde Linda.nl. “Als ik thuiskwam wilde ik ook weleens gewoon even zitten, maar er was altijd een to do-lijst om af te werken.” “Ik was vaak gestrest en bezorgd over de toekomst”, voegt ze toe. “Dat is heel uitputtend. Inmiddels ga ik af en toe praten met iemand om even mijn gal te spuwen, dat is heel fijn.”

Ze benoemt wat haar hielp en wat mensen om een mantelzorger heen zouden kunnen doen. “Ik vond het heel fijn als ik ’s avonds thuiskwam van een lange dag en een appje kreeg dat er eten klaarstond.” In het gesprek benadrukt ze dat actief hulp aanbieden, ontzorgen, ongevraagd taken overnemen helpt. “Ook even iemand kort meenemen voor een kop koffie om er even uit te zijn is heel fijn.”

Durf soms een egoïst te zijn

Ik zie zelf wat ik met mijn versie van NAH en de gebruiksaanwijzing die daarbij hoort, van mijn partner vraag. Elke dag opnieuw. En dan ben ik nog een geluksvogel die geen mantelzorg nodig heeft. Daarom zeg ik met overtuiging: een NAH-partner zou vanaf dag één aandacht voor zichzelf moeten durven vragen. Stel bij elk gesprek met een zorgverlener minstens één vraag die uitsluitend over jou gaat, niet over hem of haar. In het revalidatietraject, na thuiskomst, bij de huisarts, bij wie er maar wil luisteren. Je hoeft het als NAH-partner echt niet in je eentje uit te zoeken.

Gun jezelf ook een gezonde dosis welbegrepen eigenbelang. Die wandeling, die cursus, dat moment voor jezelf ’s avonds, het is geen luxe, het is een noodzaak. Kijk ook eens naar wat het Maatjesproject voor je kan betekenen of lotgenotencontact. Zorg voor jezelf is geen verraad aan je partner, het is eerder ook een investering in hem of haar. Zet die schuldgevoelens dus opzij en durf als NAH-partner soms een egoïst te zijn.