Soms ontmoet je mensen die je meteen bijblijven. Portretkunstenares Bianca van Duyn en haar man Marcel (NAH na een herseninfarct en hersenbloeding) zijn zulke mensen. Voor mij zijn het ware krachtpatsers, omdat ze NAH niet wegpoetsen of verbloemen, maar juist recht in de lens laten kijken, kwetsbaar én sterk tegelijk, precies zoals het is.

Hun verhaal gaat niet over verlies, maar over veerkracht, aanpassingsvermogen en het hervinden van richting. Marcel geeft lezingen op scholen en ziekenhuizen, is ambassadeur van de Hersenstichting en zit in raden van zorginstellingen. Bianca zet haar kunstenaarschap in om mensen bewust te maken van de onzichtbare gevolgen van NAH. Allebei op hun eigen manier, allebei met de mouwen opgestroopt.

Samen doen ze dat met inNAHvisible, een reizende tentoonstelling met portretten die op een indringende manier aandacht vraagt voor wat NAH werkelijk is en betekent. Inmiddels met de Hersenstichting als supporter.

Kwetsbaar en krachtig

Het werk van Bianca raakt. Met haar portretten laat ze even mooi als confronterend zien hoe de buitenkant van mensen met NAH misschien ongeschonden oogt, maar de binnenkant (flink) beschadigd is. Haar eerste portret in de serie was dat van Viggo Waas, de bekende cabaretier die in 2021 een herseninfarct kreeg. Ysabel Keuls (NAH na een zwaar auto-ongeluk) staat centraal in haar tweede schilderij, al even kwetsbaar én krachtig tegelijkertijd. Een derde portret wordt binnenkort voor het eerst getoond.

Afgelopen woensdag zaten we met z’n drieën aan tafel. Kennismaken en meteen ook verkennen wat we samen aan ondeugende dingen kunnen doen voor mensen met NAH. Denken vanuit wat er nog wel kan. Mensen bewust maken van wat NAH werkelijk betekent, vooral zij die iets meer op afstand staan en vaak geen idee hebben wat het is en wat het elke dag opnieuw en voor altijd betekent. Voor mensen met NAH én hun directe omgeving.

Inspiratie

NAH is topsport, 24/7. Het vraagt heel veel van je. De inspiratie van Marcel is dat je op je eigen manier de mouwen kunt opstropen, in jouw tempo en passend binnen jouw (on)mogelijkheden in actie kunt komen. Hoe klein een stapje ook is, misschien een blokje om of juist één telefoontje.

Zoals Marcel het zegt, als voormalig docent in een jeugdgevangenis en oud-trainer van SC Feyenoord: ‘Geen woorden, maar daden. Alleen dán maak je verschil.’ Over twee weken zien we elkaar weer om onze eerste wilde plannen concreet te maken. Wordt vervolgd.

Het gesprek leverde mij nog iets op, iets wat ik al veel te lang voor me uit had geschoven. De energie en veerkracht van Marcel en Bianca geven mij eindelijk de moed om de documentaire Infarct van Viggo Waas en Peter Heerschop te gaan bekijken.

NAH-watje

Toevallig, maar wat is toeval, precies op het moment dat de Hersenstichting met Pathé Thuis onze hersenen centraal stelt met het Hoofdrol Filmfestival. De kritieken op de documentaire zijn lovend, maar ik kon het gewoon niet opbrengen. Bij het lezen van hun boek Infarct; Een verhaal over vriendschap, leven en herstel moest ik al steeds zo huilen en ik had even geen zin in een nieuw tranendal.

Soms ben ik namelijk ook gewoon een NAH-watje, maar nu ga ik kijken.